Наследственный ангиоотек вошел в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра»

 

28.10.2021 20:39

Наследственный ангиоотек вошел в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра»

Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, которые будут закупаться для терапии утвержденных им заболеваний. 

Наследственный ангиоотек (НАО) является редким генетическим заболеванием, которое диагностируется всего у одного из 50 000 тыс. человек во всем мире . Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения,  физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек.

Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающиеларингеальные приступы с риском развития удушья . Причиной такого состояния становится даже минимальная физическая активность. Страх развития нового приступа лишает пациента возможности жить полной жизнью. В ходе ряда исследований выяснилось, что пациенты с НАО нередко лишаются возможности получения образования, карьерных перспектив, планирования досуга и полноценного участия в жизни общества. Ухудшение физического состояния оказывает негативное влияние на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки. До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было.

Ситуация может измениться с включением маленьких пациентов с НАО в программу поддержки благотворительного фонда «Круг добра». Эта некоммерческая организация создана, чтобы дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) могли лечиться современными эффективными лекарственными препаратами без перерывов в терапии.

Включение этих пациентов в реестр благотворительного фонда «Круг добра» открывает перспективы повышения качества жизни для самих пациентов и членов их семей.


Публикации по теме

 
Болезнь Паркинсона. Как облегчить симптомы. Советы специалистов
Болезнь Паркинсона. Как облегчить симптомы. Советы специалистов

Двигательные нарушения при болезни Паркинсона возникают вследствие нарушения работы экстрапирамидной системы головного мозга, которая обеспечивает согласованность работы различных мышц, выполнение автоматизированных движений.

Сезон гриппа и ОРВИ провоцирует рост менингококковой инфекции
Сезон гриппа и ОРВИ провоцирует рост менингококковой инфекции

Ежегодно в осенне-зимние месяцы активизируются различные штаммы вирусов гриппа и ОРВИ. За первую неделю декабря, по данным Роспотребнадзора, эпидемические пороги заболеваемости ОРВИ превышены в 42 субъектах России.

Почему у некоторых людей заболеваемость COVID-19 походит бессимптомно?
Почему у некоторых людей заболеваемость COVID-19 походит бессимптомно?

Пандемия COVID-19 продолжается и все больше людей в мире встречается с вирусом SARS-CoV-2. При этом многие люди, неоднократно и длительно контактировавшие с заболевшими COVID-19 – сами не заболевают, никаких клинических симптомов не появляется

Учредитель: Ltd. ”IT-Consulting”. Санкт-Петербург.
Запрещается полное или частичное копирование материалов, кроме материалов рубрики "Новости".
При полном или частичном использовании материалов рубрики "Новости", гиперссылка на ”PiterMed.com” обязательна. Редакция не несет ответственности за достоверность информации, опубликованной в рекламных объявлениях.
Все материалы носят исключительно ознакомительный характер. Не занимайтесь самолечением, обращайтесь к своему лечащему врачу.
© 2007-2017 ”Центральный портал Санкт-Петербурга о медицине, красоте и здоровье”

Создание сайта ”SiriusWeb”

Проверено на вирусы

18+

Яндекс.Метрика Мониторинг доступности сайта