Наследственный ангиоотек вошел в перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра»

 

28.10.2021 20:39

Попечительский совет фонда «Круг добра» расширил перечень препаратов, которые будут закупаться для терапии утвержденных им заболеваний. 

Наследственный ангиоотек (НАО) является редким генетическим заболеванием, которое диагностируется всего у одного из 50 000 тыс. человек во всем мире . Вследствие генетической мутации пусковые факторы (травма, хирургическое вмешательство или стоматологическая процедура, инфекция, гормональные изменения,  физическая активность) приводят к повышенной проницаемости сосудов, в результате возникают отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек.

Примерно половина людей с этим заболеванием хотя бы раз в жизни переносит жизнеугрожающиеларингеальные приступы с риском развития удушья . Причиной такого состояния становится даже минимальная физическая активность. Страх развития нового приступа лишает пациента возможности жить полной жизнью. В ходе ряда исследований выяснилось, что пациенты с НАО нередко лишаются возможности получения образования, карьерных перспектив, планирования досуга и полноценного участия в жизни общества. Ухудшение физического состояния оказывает негативное влияние на качество жизни человека, в конечном итоге становясь причиной частичной или полной социальной изоляции. Особенно чувствительны к этому дети и подростки. До недавнего времени возможности получать поддерживающую терапию у таких детей не было.

Ситуация может измениться с включением маленьких пациентов с НАО в программу поддержки благотворительного фонда «Круг добра». Эта некоммерческая организация создана, чтобы дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) могли лечиться современными эффективными лекарственными препаратами без перерывов в терапии.

Включение этих пациентов в реестр благотворительного фонда «Круг добра» открывает перспективы повышения качества жизни для самих пациентов и членов их семей.

Публикации по теме